中国网财经2月28日讯 2022年2月28日是第十五个“国际罕见病日”，广州市美赞臣公益基金会携手中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会，正式启动“罕见病关爱项目”，联合新浪公益，发起 #看见柠檬宝宝# 话题，邀请赵雅芝、王博文、汪东城等众多明星以及公益时报等国内主流媒体一同为“柠檬宝宝”发声，呼吁社会提高对甲基丙二酸血症及丙酸血症的认知，对患儿和家庭给予更多关爱。

　　“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称，因为“血里有酸”、“尿里有酸”、急性期发病时会“酸中毒”而得名。这种罕见病目前还没有特效药、也无法治愈，只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。

　　2022年2月27日，广州市美赞臣公益基金会“罕见病关爱项目”启动了对甲基丙二酸血症及丙酸血症患儿群体的援助计划，同时，为了增进社会对“柠檬宝宝”这一罕见病患者群体的认知、关爱、帮助，抖客网，在2月28日“国际罕见病日”发起了“看见柠檬宝宝”的线上公益倡导活动。

　　广州市美赞臣公益基金会荣誉理事长、美赞臣中国业务集团总裁朱定平说：“为了‘柠檬宝宝’患者群体得到更多的关爱和帮助，我们与公益圈、演艺圈和媒体圈的伙伴们联合发起了倡议。这既是支持‘柠檬宝宝’对抗病魔的爱心之举，也是美赞臣公益基金会与美赞臣中国‘公益共创’理念的又一次实践。美赞臣中国本地化独立运营以来，我们一直致力于紧密团结价值生态圈中的重要伙伴，将志同道合的人们变成公益事业的‘放大器’， 在爱心‘大合唱’中共同彰显公益价值。”

　　“柠檬宝宝”的成因是基因缺陷导致代谢异常、体内甲基丙二酸等酸性代谢产物堆积，从而引起脑、肝、肾、骨髓及心脏等多脏器损伤。一些患儿无法开口说话、无法听懂指令，身体和智力发育都非常迟缓。

　　据统计，我国约有2000万罕见病患者，与“渐冻人(肌萎缩侧索硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“月亮孩子(白化病)”等罕见病群体一样，“柠檬宝宝”群体面临着社会认知不足、诊断困难、误诊率高、治疗费用高昂、缺乏有效治疗手段等困难和挑战。

　　因此，广州市美赞臣公益基金会计划为部分 “柠檬宝宝”捐助特殊配方粉，并以开展医患交流会、拍摄科普纪录片、制作科普漫画等方式，增强公众和患者群体对疾病的认知。

　　此外，基金会还在甲基丙二酸血症患者及丙酸血症集中的地区和全国代谢病诊治的区域中心，建立综合服务中心，聘请专职人员，提供多学科诊疗、康复评估综合支持等服务，并对偏远地区患者提供线上咨询和服务支持。